Nöbetçi Eczaneler
Dünyada son derece nadir rastlanan genetik bir rahatsızlık sebebiyle kansere yakalanma riski normal bir insana göre kat kat yüksek olan Breininger, bugüne kadar tam 170 kez bu hastalıkla yüzleşti ve her defasında hayatta kalmayı başardı.
The Sun gazetesinde yer alan bilgilere göre, Breininger’ın vücudu bugüne dek çok sayıda farklı kanser türüyle savaştı. Hastanın tıbbi geçmişinde iki kez boğaz, bir kez dil, bir kez mesane ve bir kez de yemek borusu kanseri yer alıyor. Bunların yanı sıra 15 kez ağız kanseri ve tam 150 kez cilt kanserini geride bırakmayı başaran Breininger, şu sıralar çenesinde yeni beliren tümörlü dokunun temizlenmesi için bir kez daha ameliyat masasına yatmaya hazırlanıyor.
‘Zihinsel Ve Fiziksel Olarak Tamamen Tüketici Bir Süreç’
Hastalığın getirdiği ağır yükü ve bitmek bilmeyen tedavi operasyonlarını değerlendiren Sean Breininger, yaşadığı sıra dışı süreci şu sözlerle aktardı: “Tek bir kanser teşhisiyle başa çıkmak bile insanlar için yeterince zorken, bu durumun hayatınız boyunca sürekli tekrar edeceğini bilerek yaşamak her şeyi katlayarak daha ağır hale getiriyor. Bu, zihinsel, fiziksel ve ruhsal olarak insanı tamamen tüketen bir süreç.”
‘Yaşadığımız Travmanın Etkilerini Atlatmaya Çalışıyoruz’
Sean Breininger’in 46 yaşındaki eşi Allison Breininger ise kanserin uğramadığı o kısa dönemlerin kendileri için birer kutlama zamanı olamadığını kaydetti. Bu aralıkların ancak geçmişte yaşanan travmanın etkilerini atlatma evresi olabildiğini belirten Allison Breininger, “Onun hala hayatta ve yanımızda olması gerçekten inanılmaz bir durum. Sürece karşı oldukça felsefi bir yaklaşımı var ve yaşananları çok büyütmemeye çalışıyor. Elbette çok zor günleri oluyor ancak biz her günü kendi içinde değerlendirerek yaşıyoruz” diye konuştu. Gençlik yıllarında tanışıp hayatlarını birleştiren çift, uzun yıllar boyunca bu genetik rahatsızlığın varlığından habersiz bir ömür sürdü.
2011 Yılında Gelen Teşhis: Fanconi Anemisi
Çiftin tüm hayatını kökten değiştiren süreç, 2011 yılında yapılan detaylı klinik tetkikler sonucunda Sean Breininger’e ‘Fanconi anemisi’ teşhisi konulmasıyla başladı. Uzmanların açıklamalarına göre, söz konusu genetik hastalık DNA onarım mekanizmasındaki yapısal bozukluklar sebebiyle kemik iliğinin sağlıklı kan hücresi üretmesini engelliyor ve kişiyi kanser türlerine karşı tamamen savunmasız bir duruma getiriyor.
Teşhisten bir yıl sonra, 2012 yılında Breininger’e kardeşi Adam’dan alınan kök hücrelerle başarılı bir kemik iliği nakli gerçekleştirildi. Hayat kurtaran bu operasyona rağmen, rahatsızlığın kronik doğası gereği yeni kanser vakalarının ortaya çıkmasının önüne geçilemedi. Fanconi Anemisi Vakfı yetkilileri de bu denli yüksek sayıda ve tekrarlayan bir kanser geçmişinin tıp literatüründe eşine çok az rastlanan bir durum olduğunun altını çizdi.
Hasta Yakınları İçin Yardım Kuruluşu Kurdular
Yaşadıkları bu uzun, yıpratıcı ve zorlu yolculuktan yola çıkan Breininger ailesi, sadece hastaların değil, onlara refakat eden hasta yakınlarının da çok büyük bir psikolojik ve sosyal destek ihtiyacı içinde olduğunu fark etti.
Sağlık sistemindeki bu önemli eksikliği gidermek amacıyla harekete geçen çift, “The Negative Space” (Negatif Alan) isimli bir yardım kuruluşu hayata geçirdi. Kurulan dernek vasıtasıyla hem hasta yakınlarına profesyonel danışmanlık desteği sağlanması hem de gece gündüz bakım veren gizli kahramanların yaşadığı zorlukların toplum nezdinde görünürlüğünün artırılması amaçlanıyor.